Realizar sonhos e celebrar cada segundo de vida tornou-se a missão de Luciana Vieira, de 43 anos. Portadora de duas síndromes genéticas raras que a predispõem ao câncer, Luciana vive hoje em cuidados paliativos, mas não deixa a doença paralisar seus planos. Neste sábado (31), durante o Verão Maior Paraná, ela realizou um desejo antigo: conhecer pessoalmente a dupla Gian & Giovani, artistas que foram fundamentais no suporte emocional e financeiro durante o tratamento de cura de sua filha.
A trajetória de Luciana é marcada por uma luta resiliente contra a genética. Ela convive com a síndrome de Li-Fraumeni (SLF) e a síndrome de Lynch, condições hereditárias que elevam drasticamente o risco de diversos tipos de tumores. Após perder pais e parentes para a doença, Luciana descobriu as síndromes quando sua filha, então criança, foi diagnosticada com leucemia.
A conexão com Gian & Giovani e a cura da filha
A relação com os ídolos sertanejos vai além da admiração musical. Em 2015, Luciana iniciou uma campanha nas redes sociais para viabilizar um transplante de células-tronco para a filha. Através de uma carta e um vídeo, ela sensibilizou a equipe da dupla.
“Eles apoiaram tanto financeiramente como emocionalmente para conseguirmos o tratamento”, explica Luciana. Hoje, seis anos após o transplante, sua filha está curada. O encontro no palco de Pontal do Paraná foi o momento de encerrar esse ciclo com gratidão. “Eu não queria morrer sem agradecer a eles pessoalmente. Minha filha quebrou o ciclo da doença e tem a mão deles nessa conquista”, celebra.
Entenda as síndromes de Li-Fraumeni e Lynch
As condições genéticas de Luciana são raras e complexas. A Síndrome de Li-Fraumeni é causada por uma mutação no gene TP53, responsável por suprimir tumores. Já a Síndrome de Lynch aumenta a probabilidade de câncer colorretal e outros tumores gastrointestinais.
Devido a essa predisposição, Luciana já enfrentou câncer de boca, mama e intestino. Atualmente, ela trata um tumor raro no pericárdio (membrana do coração) no Hospital Erasto Gaertner, em Curitiba, e participa de estudos experimentais no Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA).
O verdadeiro significado dos cuidados paliativos
Muitas vezes incompreendido, o tratamento paliativo é, para Luciana, uma ferramenta de autonomia. Ela está na Fase 1, período focado no controle de sintomas e na manutenção da qualidade de vida logo após o diagnóstico de uma doença grave.
“As pessoas acham que o paliativo é ficar na cama esperando a morte. Pelo contrário, a gente quer viver com qualidade”, afirma. Seu mantra de viver “um dia de cada vez” inclui planos audaciosos, como voar de parapente e conhecer novos lugares, provando que o diagnóstico não é o fim da história, mas uma nova forma de enxergar a vida.
Quebrando o ciclo genético para a próxima geração
A maior vitória de Luciana, no entanto, é o futuro de seus filhos. Enquanto a filha mais velha superou a leucemia, seu filho mais novo, de 6 anos, nasceu livre das síndromes. Isso foi possível graças ao Diagnóstico Genético Pré-Implantacional (PGD) realizado durante a fertilização in vitro, que identificou embriões sem a mutação no gene TP53.
“Em mim eu não pude mudar a história, mas eles terão uma vida diferente, uma vida sem câncer”, conta emocionada. Todo o suporte técnico e os transplantes foram realizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS), reforçando a importância da rede pública de saúde no tratamento de doenças genéticas raras no Brasil.
Fonte: https://www.parana.pr.gov.br
